Luisas Leben: Wunder fragen nicht

Luisas Leben: Wunder fragen nicht ist ein Buch über die seltene Krankheit Niemann-Pick Typ C aus dem TRIGA Verlag von 2015.

Luisas Leben: Wunder fragen nicht (Taschenbuch)


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Luisas Leben: Wunder fragen nicht: Ich lese in diesem Buch das erste Mal über die Krankheit Niemann-Pick Typ C😷. Ich bin erschrocken was es alles gibt und wie diese Krankheit verläuft. Ich will da gar nicht zu sehr ins Detail gehen, aber man muss sich das bei Kindern in etwa so vorstellen: Kinder neigen zu Sturzneigung, Schulversagen, sie nässen wieder ein, haben psychische Verhaltensstörungen und so weiter, die Liste ist lang. Die Krankheit endet dann mit einem kompletten Verlust körperlicher und geistiger Fähigkeiten, ähnlich wie es bei Demenzpatienten der Fall ist. Die Lebenserwartung bei diesem Typ sind etwa 10-20 Jahre.😰

Dieses Buch handelt von Luisa, einem jungen Mädchen das diese Krankheit hat. Normalerweise lese ich solche Einzelschicksale nicht, nicht weil sie mich nicht interessieren, sondern weil mir solche Dinge wehtun, weil mich so etwas auch belastet, dennoch habe ich hier reingesehen, weil ich der Mutter🙍🏽 irgendwie ihre Gefühle nachempfinden kann. Ich glaube ein Grund das sie dieses Buch geschrieben hat ist es ein Teil ihrer schlechten Gefühle abzugeben, vielleicht auch einen Teil ihres Mutes für Mütter deren Kinder👶🏻 ein ähnliches Schicksal haben. Ich für meinen Teil habe nun versucht ihr einen Teil der schlechten Gefühle abzunehmen.

Über dieses Einzelschicksal hinaus hat die Mutter einen WordPress Blog für Luise erstellt, dort kann man Luisas Leben weiter verfolgen, es gibt dort eine Geschichte eines Taxifahrers, die mich mehr als traurig gemacht hat. Ein trauriges Buch, das aber auch irgendwie manches Mal mut macht, schaut einfach selbst mal rein.

8,5 von 10 fröhlichen Kindern

Mediennerd
Medienproduzent/Blogger, Katzenliebhaber und 1. FC Köln Fan im hohen Norden. Mit meiner Berufs- und Lebenserfahrung teste und vermarkte ich seit 2009 Produkte aller Art. Sie erhalten immer ein ehrliches Feedback.